"Ile dasz, tyle otrzymasz, czasem z najbardziej niespodziewanej strony". Paulo Coelho
Misją fundacji jest wspieranie dzieci z wrodzonymi niedoborami odporności oraz ich rodzin. Schorzenia, na które cierpią nasi Podopieczni to bardzo rzadkie choroby,(SCID i NBS) dlatego staramy się pomagać Im w bardzo szerokim zakresie.
.
SCID, czyli Ciężki Złożony Niedobór Odporności (Severe Combined Immunodeficiency) obejmuje grupę rzadkich monogenowych pierwotnych niedoborów odporności. Cechuje się on brakiem aktywnych obwodowych limfocytów T, co prowadzi do ciężkich zakażeń dróg oddechowych o wczesnym początku oraz niedostatecznego przyrostu masy ciała i wzrostu.
Zespół Nijmegen (NBS) to rzadka genetyczna choroba objawiająca się bezpośrednio po urodzeniu małogłowiem, cechami dysmorfii twarzy, które stają się bardziej widoczne wraz z wiekiem, opóźnieniem wzrostu oraz późniejszymi powikłaniami, takimi jak nowotwory złośliwe i infekcje.
Misją fundacji jest wspieranie dzieci z wrodzonymi niedoborami odporności oraz ich rodzin. Schorzenia, na które cierpią nasi Podopieczni to bardzo rzadkie choroby,(SCID i NBS) dlatego staramy się pomagać Im w bardzo szerokim zakresie.
.
SCID, czyli Ciężki Złożony Niedobór Odporności (Severe Combined Immunodeficiency) obejmuje grupę rzadkich monogenowych pierwotnych niedoborów odporności. Cechuje się on brakiem aktywnych obwodowych limfocytów T, co prowadzi do ciężkich zakażeń dróg oddechowych o wczesnym początku oraz niedostatecznego przyrostu masy ciała i wzrostu.
Zespół Nijmegen (NBS) to rzadka genetyczna choroba objawiająca się bezpośrednio po urodzeniu małogłowiem, cechami dysmorfii twarzy, które stają się bardziej widoczne wraz z wiekiem, opóźnieniem wzrostu oraz późniejszymi powikłaniami, takimi jak nowotwory złośliwe i infekcje.
Jak wykorzystamy 1,5%
- Pomagamy dzieciom i dorosłym z wrodzonymi niedoborami odporności.
- Współpracujemy z Kliniką Immunologii IPCZD w Warszawie.
- Wspieramy diagnostykę i leczenie Podopiecznych w Polsce i za granicą.
- Zdobywamy środki na sfinansowanie specjalistycznych badań genetycznych.
- Wspieramy i kompleksowo edukujemy naszych Podopiecznych i ich rodziny w procesie leczenia, rehabilitacji, w pomocy psychologicznej i poradach dietetycznych.
- Działamy na rzecz ochrony i promocji zdrowia.
- Intensywnie uczestniczymy w rozwijaniu pasji i zainteresowań naszych Podopiecznych.
- Organizujemy coroczny Immunozlot, czyli spotkania naszych Podopiecznych i Ich Rodziców z lekarzami specjalistami, gdzie mogą wymieniać sie doświadczeniami i zdobywać nową wiedzę na temat chorób.
- Pomagamy dzieciom i dorosłym z wrodzonymi niedoborami odporności.
- Współpracujemy z Kliniką Immunologii IPCZD w Warszawie.
- Wspieramy diagnostykę i leczenie Podopiecznych w Polsce i za granicą.
- Zdobywamy środki na sfinansowanie specjalistycznych badań genetycznych.
- Wspieramy i kompleksowo edukujemy naszych Podopiecznych i ich rodziny w procesie leczenia, rehabilitacji, w pomocy psychologicznej i poradach dietetycznych.
- Działamy na rzecz ochrony i promocji zdrowia.
- Intensywnie uczestniczymy w rozwijaniu pasji i zainteresowań naszych Podopiecznych.
- Organizujemy coroczny Immunozlot, czyli spotkania naszych Podopiecznych i Ich Rodziców z lekarzami specjalistami, gdzie mogą wymieniać sie doświadczeniami i zdobywać nową wiedzę na temat chorób.
Więcej o nas
Fundacja Wymarzona Odporność powstała w 2014 roku.
Historia Fundacji Wymarzona Odporność rozpoczyna się od losów Dominika i Jego Mamy. Chory na SCID – czyli na Ciężki Złożony Niedobór Odporności – młody, zdolny człowiek, wraz z Jego zdeterminowaną Mamą walczyli o przetrwanie, borykając się z tragiczną sytuacją zdrowotną Dominika oraz z trudnymi warunkami mieszkaniowymi, w których nie udawało się powstrzymać postępującej choroby. Jednakże, pośród tych negatywnych zdarzeń, była też pasja Dominika – rysowanie i grafika komputerowa.
Z pomocą przyszła Izabela Miller, obecna Prezes Fundacji i wspólnie z Mamą Dominika – Moniką Skibą, obecną v-ce Prezes Fundacji postanowiły połączyć swoje siły, czyli ogólnie pojętą chęć Izy do niesienia pomocy drugiemu człowiekowi i nieodpartą potrzebę Moniki wspierania Rodziców Dzieci z podobnymi dolegliwościami, poprzez uświadamianie możliwości aktywowania dziecka, przy jednoczesnym powrocie do życia zawodowego.
Tak powstała Fundacja Wymarzona Odporność, skupiająca dziś około stu Podopiecznych z całej Polski, chorujących na SCID i NBS. SCID, czyli Ciężki Złożony Niedobór Odporności (Severe Combined Immunodeficiency) obejmuje grupę rzadkich monogenowych pierwotnych niedoborów odporności. Cechuje się on brakiem aktywnych obwodowych limfocytów T, co prowadzi do ciężkich zakażeń dróg oddechowych o wczesnym początku oraz niedostatecznego przyrostu masy ciała i wzrostu. Niedobory odporności klasyfikowane są jako SCID z brakiem limfocytów T, ale z obecnością limfocytów B lub SCID z brakiem zarówno limfocytów T i B . Obie te grupy obejmują kilka postaci z obecnością naturalnych komórek cytotoksycznych (NK) lub ich brakiem.
Zespół Nijmegen (NBS) to rzadka genetyczna choroba objawiająca się bezpośrednio po urodzeniu małogłowiem, cechami dysmorfii twarzy, które stają się bardziej widoczne wraz z wiekiem, opóźnieniem wzrostu oraz późniejszymi powikłaniami, takimi jak nowotwory złośliwe i infekcje. Z powodu specyficznego defektu powodującego niedobór odporności i nadwrażliwość na promieniowanie jonizujące, Pacjenci wymagają wielodyscyplinarnego podejścia i długotrwałej opieki lekarskiej ze względu na nowotwory złośliwe, niedobory odporności, a także opóźnienie wzrostu.
Fundacja Wymarzona Odporność zajmuje się niesieniem pomocy swoim Podopiecznym poprzez finansowanie badań genetycznych, zakup odczynników do CRP, pokrywanie kosztów leczenia nierefundowanymi lekami, pomoc w zakupie specjalistycznych sprzętów oraz zapewnienie pomocy socjalnej najbardziej potrzebującym, a także pomocą w likwidowaniu codziennych przeciwności na wszystkich możliwych płaszczyznach.
Na tym jednak nie kończy się rola Fundacji, która za cel obrała sobie również edukowanie poprzez organizację seminariów medycznych oraz promowanie i upowszechnianie wiedzy na temat wrodzonych niedoborów odporności, dbając jednocześnie o wzrost świadomości społecznej w zakresie problematyki życia codziennego. W 2014 r. przy wsparciu dr Beaty Wolskiej - Kuśnierz zespół Fundacji Wymarzona Odporność zorganizował pierwsze w Polsce spotkanie dla Dzieci chorych na NBS (Nijmegen Breakage Syndrome) i Ich Rodzin.
Pokazało ono, jak wiele jest osób wymagających pomocy i wsparcia, oraz ile jest do zrobienia w tym zakresie. Tak zrodził się pomysł organizowania corocznych Immunozlotów – wyjątkowej inicjatywy, dzięki której chore Dzieci i Ich Rodziny mogą chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie. Głównym celem zlotu jest edukacja – spotkania Rodziców z lekarzami specjalistami – immunologami, psychologami, fizjoterapeutami, logopedami, ekspertami ds. badań klinicznych, dietetykami i wieloma innymi specjalistami. Drugi kluczowy cel to wymiana doświadczeń pomiędzy Rodzicami Podopiecznych oraz aktywny wypoczynek dla Podopiecznych i Ich Rodzin. Na naszych Podopiecznych każdego roku czeka wiele atrakcji, kreatywnych zajęć manualnych i ruchowych oraz upominki ufundowane przez Darczyńców i Sponsorów. W organizacji zlotu oraz w codziennych działaniach Fundację wspierają Partnerzy - Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, Ośrodek Rehabilitacyjny Polanika, Fundacja Razem Zdążymy oraz Fundacja FaniMani.
Fundacja Wymarzona Odporność powstała w 2014 roku.
Historia Fundacji Wymarzona Odporność rozpoczyna się od losów Dominika i Jego Mamy. Chory na SCID – czyli na Ciężki Złożony Niedobór Odporności – młody, zdolny człowiek, wraz z Jego zdeterminowaną Mamą walczyli o przetrwanie, borykając się z tragiczną sytuacją zdrowotną Dominika oraz z trudnymi warunkami mieszkaniowymi, w których nie udawało się powstrzymać postępującej choroby. Jednakże, pośród tych negatywnych zdarzeń, była też pasja Dominika – rysowanie i grafika komputerowa.
Z pomocą przyszła Izabela Miller, obecna Prezes Fundacji i wspólnie z Mamą Dominika – Moniką Skibą, obecną v-ce Prezes Fundacji postanowiły połączyć swoje siły, czyli ogólnie pojętą chęć Izy do niesienia pomocy drugiemu człowiekowi i nieodpartą potrzebę Moniki wspierania Rodziców Dzieci z podobnymi dolegliwościami, poprzez uświadamianie możliwości aktywowania dziecka, przy jednoczesnym powrocie do życia zawodowego.
Tak powstała Fundacja Wymarzona Odporność, skupiająca dziś około stu Podopiecznych z całej Polski, chorujących na SCID i NBS. SCID, czyli Ciężki Złożony Niedobór Odporności (Severe Combined Immunodeficiency) obejmuje grupę rzadkich monogenowych pierwotnych niedoborów odporności. Cechuje się on brakiem aktywnych obwodowych limfocytów T, co prowadzi do ciężkich zakażeń dróg oddechowych o wczesnym początku oraz niedostatecznego przyrostu masy ciała i wzrostu. Niedobory odporności klasyfikowane są jako SCID z brakiem limfocytów T, ale z obecnością limfocytów B lub SCID z brakiem zarówno limfocytów T i B . Obie te grupy obejmują kilka postaci z obecnością naturalnych komórek cytotoksycznych (NK) lub ich brakiem.
Zespół Nijmegen (NBS) to rzadka genetyczna choroba objawiająca się bezpośrednio po urodzeniu małogłowiem, cechami dysmorfii twarzy, które stają się bardziej widoczne wraz z wiekiem, opóźnieniem wzrostu oraz późniejszymi powikłaniami, takimi jak nowotwory złośliwe i infekcje. Z powodu specyficznego defektu powodującego niedobór odporności i nadwrażliwość na promieniowanie jonizujące, Pacjenci wymagają wielodyscyplinarnego podejścia i długotrwałej opieki lekarskiej ze względu na nowotwory złośliwe, niedobory odporności, a także opóźnienie wzrostu.
Fundacja Wymarzona Odporność zajmuje się niesieniem pomocy swoim Podopiecznym poprzez finansowanie badań genetycznych, zakup odczynników do CRP, pokrywanie kosztów leczenia nierefundowanymi lekami, pomoc w zakupie specjalistycznych sprzętów oraz zapewnienie pomocy socjalnej najbardziej potrzebującym, a także pomocą w likwidowaniu codziennych przeciwności na wszystkich możliwych płaszczyznach.
Na tym jednak nie kończy się rola Fundacji, która za cel obrała sobie również edukowanie poprzez organizację seminariów medycznych oraz promowanie i upowszechnianie wiedzy na temat wrodzonych niedoborów odporności, dbając jednocześnie o wzrost świadomości społecznej w zakresie problematyki życia codziennego. W 2014 r. przy wsparciu dr Beaty Wolskiej - Kuśnierz zespół Fundacji Wymarzona Odporność zorganizował pierwsze w Polsce spotkanie dla Dzieci chorych na NBS (Nijmegen Breakage Syndrome) i Ich Rodzin.
Pokazało ono, jak wiele jest osób wymagających pomocy i wsparcia, oraz ile jest do zrobienia w tym zakresie. Tak zrodził się pomysł organizowania corocznych Immunozlotów – wyjątkowej inicjatywy, dzięki której chore Dzieci i Ich Rodziny mogą chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie. Głównym celem zlotu jest edukacja – spotkania Rodziców z lekarzami specjalistami – immunologami, psychologami, fizjoterapeutami, logopedami, ekspertami ds. badań klinicznych, dietetykami i wieloma innymi specjalistami. Drugi kluczowy cel to wymiana doświadczeń pomiędzy Rodzicami Podopiecznych oraz aktywny wypoczynek dla Podopiecznych i Ich Rodzin. Na naszych Podopiecznych każdego roku czeka wiele atrakcji, kreatywnych zajęć manualnych i ruchowych oraz upominki ufundowane przez Darczyńców i Sponsorów. W organizacji zlotu oraz w codziennych działaniach Fundację wspierają Partnerzy - Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, Ośrodek Rehabilitacyjny Polanika, Fundacja Razem Zdążymy oraz Fundacja FaniMani.
- Obszar działalności:Pomoc dzieciom
- Obszar działania:cała Polska
- KRS:0000505151
- Konto:18 1050 1025 1000 0090 3035 3669
- Adres:05-400 OTWOCK UL. SOSNOWA 1/4
- WWW:www.wymarzonaodpornosc.org
- E-mail:biuro@wymarzonaodpornosc.org
- Telefon:603 411 006
Wesprzyj organizację pożytku publicznego „FUNDACJA WYMARZONA ODPORNOŚĆ” dzieląc się swoim podatkiem. Pamiętaj, że przekazanie 1,5% PIT na wybrany przez Ciebie cel pozostaje bez wpływu na Twoje rozliczenie z urzędem skarbowym i nie pomniejsza należnego zwrotu nadpłaty. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat najważniejszych elementów z których się składa rozliczenie PIT 2023 takich jak PIT 11, PIT 37, PIT 28 lub ulga na dziecko - zachęcamy do zapoznania się z treściami na stronach naszego serwisu.
Formularze PIT
Pomoc
O firmie
Wynagrodzenie
Przychody
Popularne ulgi
Pomoc Techniczna
- 534 30 50 40
- pn-pt 9:00 – 12:00
- pomoc@pitax.pl
Krajowa Informacja Skarbowa
- 22 330 0 330
- pn-pt 8:00 – 18:00