Nasze plany na wykorzystanie środków pochodzących z odliczneia 1.5% podatku to:

- zakupienie dodatkowych przenośnych koncentratorów tlenowych - liczba członków naszej organizacji stale wzrasta, niestety coraz więcej osób potrzebuje wsparcia w postaci tlenoterapii podczas wysiłku; zakupione przez nas koncentratory mają już kilka lat i są w ciągłym użytkowaniu, więc wymagają coraz częściej napraw i przeglądów, dlatego kolejne urządzenia poprawiłyby ich dostępność dla naszych członków

- otwarcie infolinii z poradami lekarzy, psychologa, fizjoterapeuty i dietetyka dla chorych i ich rodzin; jest to projekt kosztowny w perspektywie wieloletniej i wymaga stałego finansowania

- organizacja wsparcia dla rodzin ciężko chorych osób w postaci pomocy pielęgniarskiej w domu - projekt wieloletni i wymagający znacznych nakładów finansowych

- zwiększenie dostępności rehabilitacji on-line, co oznacza zatrudnienie drugiego fizjoterapeuty

Nasze Towarzystwo powstało w 2015 roku jako inicjatywa chorych na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) i ich lekarzy. Idiopatyczne włóknienie płuc to nieuleczalna choroba dotykająca głównie osoby w starszym wieku, u kórych dochodzi do zniszczenia płuc przez rozwijającą się nadmiernie tkankę łączną włóknistą. Powstające blizenki zastępują prawidłowe pęcherzyki płucne i powodują upośledzenie przenikania tlenu z powietrza do krwi. Z tego powodu chorzy odczuwają duszność, początkowo jedynie w trakcie wysiłku, następnie również w spoczynku. Ostatecznie większość chorych wymaga stosowanie ciągłej tlenoterapii aby zapewnić organizmowi odpowiednie utlenowanie. Nie ma leków, które mogą zatrzymać proces włóknienia, ale są takie, które to włóknienie mogą spowolnić, zwiększając przeżycie chorych. Niektórzy chorzy mogą zakwalifikować się do przeszczepienia płuc, ale jest to nieduża grupa ze względu na starszy wiek chorych i liczne choroby współistniejące. Leki spowalniające postęp włóknienia, tzw. leki antyfibrotyczne były zarejestrowane w Europie już w 2011 i 2015 roku. Nie były natomiast dostępne w Polsce. Pierwszym głównym celem naszego stowarzyszenia była walka o refundację tych leków. Nasi przedstawiciele uczestniczyli w posiedzeniach Rady Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), spotykali się z Posłami, Senatorami, przestawicielami Ministerstwa Zdrowia, aby przekonać ich o konieczności zapewnienia chorym dostępu do nowoczesnego leczenia. Te działania przyniosły efekt w postaci refundacji leków antyfibrotycznych w naszym kraju. Obecnie jeden z tych leków jest też dostępny dla chorych na inne niż idiopatyczne włóknienie płuc (np. w chorobach układowych tkanki łącznej lub zapaleniu płuc z nadwrażliwości).

Włóknienia płuc, zarówno idiopatyczne, jak i inne, to choroby rzadkie. Oznacza to, że częstość ich występowania jest znacznie mniejsza niż ogólnie znanych chorób układu oddechowego, jak np. astmy, POChP, raka czy zapalenia płuc. Wiąże się to z trudnościami diangostycznymi, na jakie może napotkać pacjent - niekiedy nawet lekarze specjalizujący się w chorobach płuc nie są w stanie szybko postawić rozpoznania. W tym celu potrzebna jest specjalistyczna diagnostyka w ośrodkach referencyjnych, gdzie jest możliwe wykonanie odpowiednich badań i przeprowadzenie konsylium, w czasie ktorego specjaliści doświadczeni w rozpoznawaniu i leczeniu chorób rzadkich ustalają diagnozę i proponują leczenie. Obecnie w Polsce takie ośrodki są trudno dostępne - celem naszych działań jako organizacji pacjentow jest ułatwienie chorym dotarcia do takich centrów.

Choroba rzadka to również duże wyzwanie dla chorego i jego rodziny w życiu codziennym - trudno jest uzyskać jakiekolwiek wsparcie, gdyż wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest nikła. Potrzeby chorych nie są rozumiane w środowisku. Dzięki działalności naszego towarzystwa chorzy mogą spotykać się ze sobą, nawiązywać przyjaźnie, wymieniać się doświadczeniami. Nie bez znaczenia jest też możliwość uczestniczenia w spotkaniach edukacyjnych połczonych z dodatkowymi atrakcjami. Wielkim zainteresowaniem cieszą się pikniki organizowane przez Towarzystwo co roku we wrześniu, który jest miesiącem włóknienia płuc. Spotykamy się wtedy wraz z rodzinami, przyjaciółmi, rpowadzimy aukcjęcharytatywną, organizujemy koncerty muzyczne. Chorzy mają możliwość wykonania spirometrii, testu marszu, konsultacji lekarzy i fizjoterapeutów, czasem również psychologa lub dietetyka. Nasi członkowie nie ponoszą żadnych kosztów udziału w tych spotkaniach, oferujemy również zwrot kosztów podróży i nocleg dla osób spoza Warszawy.

Aby zapewnić naszym chorym taki sam poziom opieki, jaki mogą uzyskać wszyscy chorzy w krajach europejskich działamy w Europejskiej Federacji Chorych na Włóknienie Płuc (EU-PFF). Federacja zajmuje się m.in. edukacją chorych organizując kongresy pacjentów - w tym roku po raz pierwszy będzie to spotkanie osobiste chorych z różnych krajów Europy, wcześniej odbywały się one on-line. W czasie kongresów omawiane są aktualnosci dotyczące badań nad nowymi sposobami leczenia, kwestie zapewnienia poprawy jakości życia chorych oraz działania mające na celu postawienie chorego w centrum zainteresowania opieki medycznej i zwracania uwago na jego potrzeby. Jest to miejsce spotkań pacjentów, lekarzy, naukowców, decydentów, podczas któego można wymienić poglądy i przekazać innym istotne dla chorych problemy.

Zainteresowanych naszą działalnością zapraszamy na naszą stronęinternetową www.ipf.org.pl oraz na FB "Polskie Towarzystwo IPF", gdzie znajdą Państwo więcej informacji o nas.