W ostatnich latach, zarówno w Polsce jak i w wielu innych krajach, nastąpił prawdziwy przełom w rzeczywistości chorych na SMA. Dzięki dostępowi do leczenia farmakologicznego, SMA przestało być postępującą chorobą, która w wielu przypadkach prowadziła do przedwczesnej śmierci.

Aktualnie obserwujemy, że odpowiednio szybko rozpoczęte leczenie, niezależnie od przyjmowanego preparatu, daje bardzo dobre rezultaty i możliwość dobrego lub niemalże prawidłowego rozwoju dzieci. Również u pacjentów, którzy rozpoczęli przyjmowanie leków w późniejszym okresie życia, postęp choroby wyraźnie wyhamował, dając chorym nowe możliwości i zmieniając diametralnie ich dotychczasową życiową perspektywę - ich choroba z śmiertelnej stała się przewlekłą. 

W związku z nowym obliczem choroby działania samej Fundacji SMA przyjmują nieco inny charakter. Już nie samo ratowanie życia naszych podopiecznych, ale poprawa jego jakości, staje się jednym z naszych głównych długofalowych celów. Dlatego postanowiliśmy położyć duży nacisk na wsparcie psychologiczne chorych oraz ich rodzin oraz aktywizację. Czujemy się szczególnie odpowiedzialni za pacjentów SMA, których życie, dzięki wdrożeniu i refundacji leków na SMA, zostało znacznie wydłużone. W dalszym ciągu wśród chorych na SMA wielu pacjentów to osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym i zależne w 100% od drugiej osoby. Te ograniczenia przyczyniają się często do frustracji i bierności. Występujące deformacje ciała czy konieczność korzystania ze specjalistycznych sprzętów (respirator, cewnik, sonda, zaopatrzenie ortopedyczne) wciąż budzą sensację w społeczeństwie, a u chorych potęgują wycofanie, niskie poczucie własnej wartości i niesprawiedliwości. Trudności w komunikacji werbalnej, ale i kłopot z przemieszczaniem się i transportem nierzadko wykluczają chorych na SMA z aktywnego życia szkolnego, zawodowego i społecznego, zamykając ich w domach. Natomiast grupa opiekunów narażona jest min. na wypalenie, depresję, kłopoty ze snem, lęki i uzależnienia, które są efektem permanentnej opieki nad chorym, rezygnacji z własnych podstawowych potrzeb i brakiem innej perspektywy na przyszłość. Paradoksalnie, pozytywna zmiana związana z przyjmowaniem leku przynosi nowe nieznane lęki, jak choćby wizja obcowania z chorym i niepełnosprawnym przez dalsze długie życie. Opiekunowie z czasem są wykluczeni z życia zawodowego i społecznego. Długotrwałe fizyczne zmęczenie oraz nadwyrężenia związane z noszeniem/pchaniem chorego przyczyniają się do problemów ze zdrowiem fizycznym. Choroba pośrednio dotyka również zdrowe rodzeństwo i innych domowników - skupienie na potrzebach chorego na SMA sprawia, że rodzeństwo jest często pomijane, a ilość poświęconego im czasu i uwagi bardzo mała. Dzieciom tym ciężko jest zrozumieć z czego wynika ta sytuacja, czują się zagubione i gorsze, zazdroszczą choremu bratu lub siostrze kontaktu i troski rodziców, chcą być widziane, brakuje im akceptacji. 

Na przestrzeni ostatnich lat Fundacja SMA wdraża doraźnie różne formy wsparcia psychologicznego w trakcie realizowanych projektów (min. “Pierwsze kroki z SMA”, “Zloty Mam SMA”, “Pełnia możliwości z SMA”, Śmiało patrzę w przyszłość”). Te doświadczenia pokazują, że potrzeby w tym obszarze są ogromne, a proponowane przez nas formy spotkały się z dużym uznaniem uczestników i wpłynęły pozytywnie na jakość ich życia. W 2025/2026  r. postanowiliśmy zebrać wypracowane dobre praktyki, uzupełnić działania o brakujące formy wsparcia oraz pokazać jak sport może zaktywizować naszych chorych. Zakładamy, że działania Fundacji SMA w tym obszarze będą kontynuowane w podobnej formie w kolejnych latach i staną się realnym źródłem wsparcia i uzupełnieniem terapii lekowych. Wiemy, że utrzymanie efektów wypracowanych przy okazji rehabilitacji oraz przyjmowanych leków, zależy w ogromnym stopniu od dobrostanu psychicznego i emocjonalnego i motywacji. Tym samym pacjent, który odzyskuje moc dzięki specjalistycznemu wsparciu psychologicznemu, który buduje grupę rozumiejących przyjaciół, który żyje aktywnie i stawia sobie nowe życiowe cele - z pewnością będzie najlepszym potwierdzeniem, że terapia lekowa w SMA ma sens.

Na przestrzeni prawie 12 lat Fundacja SMA rozwinęła się i od tamtego czasu może poszczycić się następującymi dokonaniami:

- organizacja dwunastu Konferencji SMA (w tym jedenastu o charakterze międzynarodowym, jednej w wersji online),

- organizacja pierwszego na świecie międzynarodowego kongresu naukowego poświęconego rdzeniowemu zanikowi mięśni (https://krakow2018.sma-europe.eu),

- publikacja kilku wydawnictw poświęconych SMA (w tym obszernej książki),

- organizacja szkoleń dla rodziców i opiekunów nowo zdiagnozowanych dzieci,

- organizacja szkoleń dla rodziców i opiekunów chorych na SMA w formie webinarów,

- organizacja pięciu Obozów SMA integracyjno-terapeutycznych dla rodzin dotkniętych SMA,

- organizacja warsztatów integracyjno-terapeutycznego dla opiekunów osób dotkniętych SMA,

- organizacja szkoleń dla fizjoterapeutów,

- organizacja warsztatów dla dorosłych “Pełnia możliwości z SMA”,

- organizacja warsztatów dla młodzieży: “ W stronę samodzielności z SMA”,

- organizacja projektu wsparcia dla kobiet: “Odcienie Piękna”,

- organizacja szeregu wydarzeń kompleksowego wsparcja chorych oraz ich rodzin w ramach złożonego projektu “Śmiało patrzę w przyszłość”

- współfinansowanie czterech międzynarodowych projektów naukowych z dziedziny nauk podstawowych,

- realizacja  projektu  “Równe  możliwości”  celem  wsparcia ukraińskich rodzin z SMA

- przeprowadzenie warsztatów uświadamiających w przedszkolach,

- prowadzenie wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego a także działalność rzecznicza i poradnicza