Kiedy czujesz, że świat cię kocha…
Gdy jesteśmy zdrowi wydaje nam się, że „show” – nasze życie – będzie przebiegać, tak jak sobie zaplanujemy. Tymczasem każdy z nas może usłyszeć diagnozę, która w jednej chwili zrzuca nas ze sceny. Wtedy najważniejsze jest mieć wokół siebie ludzi, którzy nas złapią, będą wspierać na każdym etapie terapii i wreszcie, pomogą stanąć nam o własnych siłach. To idea przewodnia Fundacji Rak’n’Roll, która pomaga swoim Podopiecznym w przejściu przez raka.
Ostatnie dwanaście miesięcy to dla większości z nas ciągła czujność, obserwowanie i dostosowywanie się do kolejnych etapów i fal pandemii COVID-19. Życie toczy się jednak dalej, a koronawirus jest tylko jednym z tematów, z jakim przyszło nam się zmierzyć. Dla niektórych ostatni rok, już na zawsze będzie łączył się z diagnozą choroby nowotworowej. To dla tych osób i ich bliskich niezmiennie działa Rak’n’Roll.
„Działamy na rzecz poprawy jakości życia chorych na raka. I nie ma znaczenia, jakie dodatkowe wydarzenia spotykamy po drodze. Początek pandemii był dla nas wybojem, wymusił dostosowanie się do nowej sytuacji, ale sedno naszych działań pozostaje bez zmian” – mówi… „Cieszy nas, że dzięki Darczyńcom i Przyjaciołom, którzy wspierają Fundację, mogliśmy zwiększyć skalę naszej pomocy. Wszystkie podstawowe Programy Fundacji dobrze funkcjonują. Uruchomiliśmy też nowe projekty i pracujemy, by kolejne mogły nieść pomoc” – dodaje.
Łeb do słońca!
Jednym z najczęściej słyszanych w Fundacji haseł jest „Łeb do słońca!”. To podejście, które Rak’n’Roll promuje w swoich działaniach - odpowiadanie na potrzeby Podopiecznych i dawanie im przestrzeni, by mogli celebrować życie, pomimo raka. W Programie o tej nazwie, Fundacja skupia się na bezpośredniej i kompleksowej pomocy chorym w godnym leczeniu, życiu dobrym i z radością. W 2021 roku Program otoczył opieką 116 Podopiecznych i pomógł im zebrać prawie 3 000 000 zł na nierefundowane leki, operacje i zabiegi, konsultacje, rehabilitacje, a także specjalistyczną żywność, suplementy, dojazdy.
„W pewnym, całkiem niedawnym okresie życia los doświadczył mnie ciężką chorobą, rakiem piersi. Wszyscy znamy tę pierwszą reakcję, szok, poczucie krzywdy i przede wszystkim strach i lęk związany z pytaniem "I co dalej???" Jakkolwiek lekarze radzą sobie z medyczną stroną leczenia w ramach swoich, niestety nie zawsze optymalnych możliwości, to my sami podejmujemy walkę o nasze zdrowie, to my zmagamy się z traumą przechodzenia przez leczenie onkologiczne i właśnie lękiem o to, jak odpowie na leczenie nasz organizm. Stawka w raku jest wysoka. Nasze życie. Mogę wyobrazić sobie ogrom dodatkowego stresu, który z pewnością nie pomógłby mi w tak dobrym dojściu do zdrowia, gdyby nie Fundacja i jej wsparcie nie tylko finansowe, ale również zaangażowanie, które sprawia, że czujemy się zaopiekowani. Składam gorące podziękowania dla Fundacji, a podopiecznym przypominam, że istnieje program Łeb do Słońca!. Wyleczenie jest możliwe!” Wiesława, Podopieczna Programu Łeb do Słońca!
Dbanie o dobre samopoczucie Podopiecznych to także wsparcie psychoonkologa, umożliwienie udziału w warsztatach, czy otrzymanie bezpłatnej peruki.
„Niepokój o swoje zdrowie i życie wzmocniony przez obecne zagrożenie epidemiologiczne sprawił, że więcej ludzi szuka wsparcia. Widzę to też wśród naszych Podopiecznych, którzy odważniej sięgają po pomoc psychoonkologa oraz zachęcają do skorzystania z tego rodzaju wsparcia swoich bliskich” - mówi Małgorzata Ciszewska-Korona, psychoonkolog w Fundacji Rak’n’Roll. Przez ostatni rok organizacja zapewniła chorym i ich bliskim 1050 dobrych rozmów z profesjonalistami, którzy pomagają radzić sobie z emocjami. Stale prowadzi telefoniczną Linię Pomocową oraz oferuje indywidualne lub rodzinne spotkania z psychoonkologiem.
Inną formą radzenia sobie z emocjami i wzmacniania poczucia wspólnoty jest udział w warsztatach i wydarzeniach kulturalnych. „Dziękuję z całego serca […]. Takie spotkania zawsze były i są ważne, bo spotkania z innymi chorymi Dziewczynami dają poczucie wspólnoty i wsparcia. Jak koło gospodyń. Przy miłych zajęciach można się wymienić różnymi radami” – Aga, uczestniczka warsztatów makijażowych. W ostatnim roku 179 kobiet wzięło udział w spotkaniach online i stacjonarnych, zdobywając nowe umiejętności, dając sobie uwagę i czerpiąc siłę ze wspólnych doświadczeń.
Na dobre samopoczucie ma też wpływ to, jak siebie postrzegamy. Wiele Podopiecznych Rak’n’Rolla mówi, że utrata włosów sprawiła, że nie czuły się sobą i była jednym z trudniejszych doświadczeń czasu choroby. Dlatego od 2011 r. Fundacja przekazuje peruki kobietom w trakcie leczenia onkologicznego, co pomaga im poczuć się sobą i daje siłę do przejścia przez raka. Dzięki wprowadzonym do Programu jakościowym perukom z włosów syntetycznych oraz wsparciu Darczyńców, Fundacja mogła przekazać aż 868 peruk dziewczynom w trakcie onkoterapii. Jedną z nich była Agata: „Serdecznie Państwu dziękuję, że mogłam otrzymać od Państwa perukę. Kiedy ją założyłam, poczułam się dużo pewniej i piękniej :) Odzyskanie włosów, po dwóch miesiącach chodzenia w turbanach, to było prawdziwe, wielkie przeżycie!!!!! Jeszcze raz dziękuję. Dobrze, że jesteście!”.
Matka, ciąża i rak
Unikalnym na skalę Polski, ale także Europy działaniem Rak’n’Rolla jest Program Boskie Matki. Fundacja opiekuje się w nim kobietami w ciąży chorymi na raka. Zapewnia im niezbędną wiedzę i warunki do podjęcia własnej decyzji o utrzymaniu lub przerwaniu ciąży. Pomaga im bez względu na wybraną drogę.
Gdy w 2009 r. Fundacja zaczęła o tym mówić, większość dziewczyn w takiej sytuacji słyszała od lekarzy zalecenie usunięcia ciąży przed rozpoczęciem leczenia. Dzięki drodze przetartej przez założycielkę Fundacji Magdę Prokopowicz Rak’n’Roll wiedział już jednak, że w ciąży można leczyć się onkologicznie, chorując na raka można urodzić zdrowe dziecko. Dziś, jedenaście lat później, nadal najważniejszy pozostaje dostęp do najlepszej opieki onkologicznej, ginekologicznej, psychologicznej, położniczej, rehabilitacyjnej, urodowej – każdej, która daje wsparcie kobiecie w trudnym momencie podjęcia decyzji o drodze leczenia.
Ania, jedna z Boskich Mam tak wspomina czas narodzin swojej córki: „Zuzia urodziła się 4 miesiące po mojej mastektomii, cesarskim cięciem, bez żadnych komplikacji. Jest najcudowniejsza. Nie wykryłabym raka, gdyby nie Zuzia, mój przebieg choroby nie byłby taki 'kolorowy'. Mam świadomość, że moje dziecko uratowało mi życie.”
W 2021 roku z programu skorzystało kolejne 8 chorych przyszłych mam. Dołączyły do ponad 200 kobiet i ich rodzin, które otrzymały wsparcie Programu.
Co po raku?
Coraz częściej Podopieczni Fundacji kończą terapię dobrymi wynikami, wracają do zdrowia. Jednak część z nich nie rozstaje się z organizacją. Potrzebują wsparcia, by po wielu miesiącach życia w napięciu i niepewności ruszyć w dalsze życie. Ukoić rany, pokochać swoje ciało i siebie na nowo, i nauczyć się żyć z lękiem, że choroba powróci. Przystanią dla tych Podopiecznych jest program iPoRaku, w którym wspólnie przepracowują cienie i celebrują blaski życia po chorobie nowotworowej. W kolejnej edycji Programu wzięły udział 72 osoby z całej Polski. Kobiety po doświadczeniu onkologicznym mogły też znaleźć w Rak’n’Rollu nowatorskie warsztaty Kancersutra, w trakcie których pod okiem doświadczonej edukatorki seksualnej, Alicji Długołęckiej, na nowo odkrywały swoją kobiecość i mierzyły się z przekonaniami powstałymi w trakcie choroby. Jedna z uczestniczek podzieliła się swoim doświadczeniem: „Terapeutyczne działanie programu Kancersutra jest ogromne. Jako kobieta po przejściach związanych z chorobą nowotworową ponownie otwieram się na seksualność i sensualność. Akt samoakceptacji, prawa do stawiania granic, uwalnianie napięć i blokad psychicznych pomaga w procesie uzdrawiania nie tylko ciała, ale i duszy.”
W Rak’n’Rollu szczególne miejsce zajmuje aktywność fizyczna. W Programie Rolling Fundacja objęła aktywizacją sportową 73 osoby po chorobie nowotworowej. Razem szkolili pływanie, brali udział w treningach tai-chi, tańca towarzyskiego, Latino Solo, treningach biegowych i spływie kajakowym. Część Podopiecznych skorzystała z dodatkowej rehabilitacji. Po dotarciu w 2019 r. na Zwrotnik Raka rowerami, Rollingowcy żądni życia pokonują kolejne granice – dla niektórych to przebiegnięcie prawie siedemdziesięciokilometrowego dystansu Biegów Górskich w Szczawnicy, a dla innych nauka pływania. Wspólnym mianownikiem dla ich działań jest „Ruch to życie!”.
Nowe idee
W wyniku części terapii onkologicznych następuje czasowa, bądź całkowita niepłodność ozdrowieńców. Powstają życiowe rany, wobec których medycyna jest bezradna. Dla wielu osób jest to największą blizną po chorobie. Dlatego wśród nowych tematów, którymi w ostatnim roku zajęła się Fundacja jest onkopłodność, czyli zabezpieczenie możliwości posiadania dzieci po zakończonym leczeniu. Obecnie istnieje kilka potwierdzonych klinicznie sposobów zabezpieczenia płodności zarówno u kobiet, mężczyzn, jak i dzieci, co daje pacjentom nadzieję na posiadanie własnego potomstwa w przyszłości. Jednak widoczny jest problem z dostępnością wiedzy na ten temat. Dotyczy to zarówno transferu wiedzy od lekarzy do zagrożonych pacjentów, jak i pacjentów w ogólności. Celem działań Fundacji jest, aby każdy młody chory na raka wiedział, że po powrocie do zdrowia można spełnić marzenie o rodzicielstwie, jednak należy o to zadbać przed rozpoczęciem terapii.
Indywidualna opieka nad Podopiecznymi zaowocowała wydaniem Pomocnika. To opracowanie najważniejszych zagadnień z zakresu opieki zdrowotnej, które ułatwia poruszanie się w systemie, ale też pomaga zorganizować proces leczenia.
Fundacja nie ustała także w zachęcaniu wszystkich do utrudniania życia rakowi! Na wiosnę zaprosiła wszystkich Warszawiaków do podjęcia wyzwania wysokogórskiego. Korona Warszawy by Rak’n’Roll, czyli miejsko-dobrodziejski nizinny bieg górski, zgromadził 611 biegaczy, którzy, oprócz zdobycia wszystkich szczytów Warszawy, wspięli się też na Mount Everest dobrodziejstwa zbierając 217 216 zł. Dzięki temu działaniu, Fundacja mogła przekazać kolejnych 5 nowoczesnych foteli oraz fotel do pobierania krwi Klinice Onkologii CSK WUM przy ulicy Banacha. Z kolei na jesieni, Syrenka Warszawska wzięła wolne i zniknęła z pomnika. Była to kolejna odsłona kampanii Dzień na U, w której Rak’n’Roll zachęca do wyznaczenia sobie dnia w roku i potwierdzenia swojego zdrowia. Do Programu Dzień na U przyłączyło się w zeszłym roku 11 firm i instytucji, dając swoim pracownikom czas wolny na wykonanie badań profilaktycznych.
Wśród projektów zmieniających schematy mówienia o chorobie na uwagę zasługują podcast Rak’n’Talk (posłuchaj!), Newsroller dla Przyjaciół, z którymi Fundacja jest w kontakcie (dołącz do nich!). Dużym przedsięwzięciem było też otwarcie internetowego Sklepu Rak’n’Roll, aby Darczyńcom było miło, kiedy pomagają Rak’n’Rollowi!
„Patrząc na rok 2021, czujemy radość i satysfakcję, bo nie tylko utrzymaliśmy działanie stałych Programów, ale też uruchomiliśmy nowe inicjatywy” – mówi … „To wszystko było możliwe dzięki naszym Darczyńcom. Ogromnie się cieszymy z tego, że mamy wokół siebie tak wielu przyjaciół i że wielu jest z nami kolejny rok. Czujemy, że niezła z nas paczka. I właśnie dlatego w 2022 odpalimy dla Was specjalne … a z resztą zobaczycie. Będzie raknrollowo” – dodaje.
