Organizujemy terapie dla dzieci, zajęcia integracyjne, warsztaty i szkolenia dla rodziców, warsztaty dla dzieci pełnosprawnych przygotowujące do kontaktu z dziećmi z trisomią21.

Czy zastanawiamy się czasem co to znaczy żyć normalnie i niezależnie w przypadku osoby z zespołem Downa?

Może to po prostu znaczy mieć prawo do nauki, miejsce do mieszkania, środki finansowe na godne życie, mieć pracę, mieć przyjaciół wokół siebie, żyć wśród ludzi w poczuciu godności i społecznej przydatności.

Jako rodzice właśnie takiej normalności pragniemy dla swoich dzieci i dlatego właśnie 10 lat temu powołaliśmy do życia Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie serce”. Skupiamy rodziny dzieci z zespołem Downa z Bielska-Białej oraz powiatu bielskiego, cieszyńskiego i żywieckiego.

Naszym podstawowy celem jest pomaganie rodzinom i opiekunom dzieci z zespołem Downa. Pragniemy wspierać ich w każdy możliwy sposób już od momentu pojawienia się dziecka z trisomią21, zarówno organizując terapię dla dzieci (terapia logopedyczna, terapia integracji sensorycznej oraz grupę twórczą dla dzieci przedszkolnych) jak również grupy wsparcia dla rodziców, w tym też wszelkiego rodzaju pomoc doradczą.

Przyjeżdżamy też do rodzin, w których urodziło się maleństwo z zespołem Downa, by udzielić rodzicom wstępnego instruktażu, jak pomóc dziecku i jak odnaleźć się w tej nowej, trudnej sytuacji. Organizujemy też szkolenia dla specjalistów, którzy pracują z naszymi dziećmi (zorganizowaliśmy m.in. wspólnie z bielską Akademią Techniczno_Humanistyczną w 2012 r. dwudniową Ogólnopolską Konferencję Naukową pt. „W kierunku inkluzji – dziecko z zespołem Downa w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej”), szkolimy również pracowników socjalnych, którzy pracują z rodzinami, w których wychowują się dzieci z ZD.

Oprócz tych wszystkich form pomocy dzieciom i ich rodzinom, nasze stowarzyszenie podejmowało też inicjatywy mające na celu wypoczynek, a także integrację ze społeczeństwem. Do tych pierwszych można zaliczyć szereg wyjazdów organizowanych dla całych rodzin. Do działań nakierowanych na integrację i zmianę świadomości społecznej, możemy zaliczyć festyny integracyjne, happeningi, czy warsztaty prowadzone wśród dzieci i młodzieży przygotowujące do kontaktu z dziećmi z zespołem Downa. W oparciu o doświadczenia z tych warsztatów powstała też nasza książeczka „Każdy ma coś czego nie ma inny ktoś”.

Zorganizowaliśmy  także dwie wystawy. Pierwszą była wystawa „Listy do Syna”, którą w roku 2010 wypożyczyliśmy od Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” a drugą w roku 2011 wystawa „W co się bawić”, przedstawiająca zdjęcia naszych dzieci w sytuacji naturalnej zabawy, których autorką była Barbara Adamek. Pomysłodawcą oraz osobą odpowiedzialną za przygotowanie całej wystawy była Iga Batycka, która do dziś zajmuje się przygotowywaniem projektów graficznych do stowarzyszeniowych kalendarzy, wydawanych przez nas co roku.

W 2012 r. w ramach współpracy ze Stowarzyszeniem GRAAL, pomagaliśmy zorganizować w bielskim Teatrze Polskim przedstawienie „Down_us”, który poruszał problem narodzin dziecka z zespołem Downa.

W 2012 i 2013 r nasze stowarzyszenie dzięki dotacji otrzymanej z Francji z Fundacji „Auchan na rzecz Młodzieży” mogło zrealizować nowatorski projekt wprowadzenia dzieci z zespołem Downa do nieintegracyjnego Przedszkola Publicznego nr 49 w Bielsku-Białej. Projekt nosił nazwę
„Wielkie serce w przedszkolu”.

Nasze działania od roku 2010 wspiera grupa młodzieżowych wolontariuszy, którzy podobnie jak nasze dzieci mają wielkie serca.

W 2014 roku wydaliśmy książeczkę pt. "Każdy ma coś czego nie ma inny ktoś" opowiadająca o dzieciach z trisomią 21, a przeznaczoną dla dzieci pełnosprawnych w wieku 5-10 lat. 

W 2019 r. stowarzyszenie obchodziliśmy  swoje 10-lecie, w związku z czym w marcu  została zorganizowana wystawa z portretami dzieci z trisomią 21 autorstwa Iwony Wilczek pt. "cuDOWNe dzieci" oraz wydaliśmy książeczkę pt.: "Z zespołem mi do twarzy" ze zdjęciami z wystawy oraz z dołaczonymi do ich refleksjami rodziców na temat życia z niepełnosprawnym dzieckiem. Wydanie ksiązeczki było współfinansowane przez miasto Bielsko-Biała.

W 2021 roku podczas warsztatów hiphopowych dla naszych podopiecznych i ich rodzeństwa powstał nasz pierwszy teledysk z "Piosenką z dobrym przesłaniem" https://www.youtube.com/watch?v=BSWs5tyP_Tk