W najbliższych planach naszych działań znajdują się:

- wykonanie nowej strony internetowej

- wydanie drugie naszej autorskiej książki "Medycyna Elfów - kompendium wiedzy o Zespole Williamsa" w nakładzie min. 250 egz.

- organizacja jubileuszowego Zjazdu Naukowo-Edukacyjnego, gromadzącego corocznie kilkadziesiąt rodzin, lekarzy, terapeutów, przedstawicieli zainteresowanych urzędów 

Szanowni Państwo,

Jesteśmy Stowarzyszeniem, obecnie, z siedzibą w Bielawie, działającym społecznie od  2007 roku na rzecz osób
z Zespołem Williamsa i ich rodzin. Należymy także do Europejskiego i Światowego Stowarzyszenia Zespołu Williamsa.

Zespół Williamsa to rzadka choroba genetyczna, która zdarza się raz na 7,5 do 20 tysięcy urodzeń. Związana jest z niewielkim defektem kodu DNA, co skutkuje lawiną niedomagań, schorzeń i problemów zdrowotnych (m.in. kardiologicznych, nefrologicznych, endokrynologicznych, okulistycznych, laryngologicznych, stomatologicznych i ruchowych). Dzieci z zespołem Williamsa mają charakterystyczne rysy twarzy, zwane w przenośni twarzą Elfa. Dotyka ich także upośledzenie umysłowe, utrudniające naukę i postrzeganie świata. Williamsy są niezwykli, radośni, gadatliwi i empatyczni. Mają często nieprzeciętne zdolności językowe i niezwykły talent muzyczny. Nie potrafią natomiast poradzić sobie z najprostszymi codziennymi czynnościami.

Do naszego Stowarzyszenia należy obecnie około 150 rodzin z chorymi dziećmi, w wieku od urodzenia do dorosłości z rejonu całej Polski. Z uwagi na tak małą liczbę zrzeszonych osób mamy utrudnione możliwości rozwojowe i finansowe. Niemniej jednak działamy coraz prężniej, co przejawia się w obecnych jak i przyszłych, ambitnych zamierzeniach. Wymieniamy doświadczenia i doradzamy za pośrednictwem strony internetowej i grupy na Facebooku. W okresie ambitnego rozwoju roku 2015 wszyscy nasi członkowie comiesięcznie zaopatrywani byli w świeżą dawkę informacji i aktualności związanych z bieżącą działalnością Stowarzyszenia, jednak z uwagi na ograniczone środki, zmuszeni byliśmy do zaprzestania tej formy aktywności. We wrześniu 2015 roku uruchomiliśmy dla naszych podopiecznych program indywidualnych subkont 1%.

Naszym nadrzędnym celem jest wszechstronne działanie na rzecz osób z zespołem Williamsa m.in. poprzez wsparcie i pomoc w ich rozwoju oraz propagowanie wciąż bardzo znikomej wiedzy o Zespole Williamsa, szczególnie wśród lekarzy. Wiedza ta jest kluczowa do diagnozy i rehabilitacji dzieci a także przy orzekaniu przez komisje lekarskie stopnia ich niepełnosprawności. Udało nam się już przygotować Informator dla lekarzy i staramy się go w miarę możliwości rozpowszechniać. Dzięki zaangażowaniu wielu sprzyjających nam lekarzy i terapeutów, w 2017 roku ukazało się pierwsze, nowatorskie opracowanie w formie książki poradnikowo-naukowej o Zespole Williamsa -"Medycyna Elfów - kompendium wiedzy o Zespole Williamsa", która dostarcza szczególnie nowym członkom Stowarzyszenia oraz lekarzom ogromnej ilości wiedzy medycznej i doświadczeń innych rodziców w leczeniu i opiece nad naszymi chorymi dziećmi. Książka rozpropagowana została wśród członków Stowarzyszenia, związanych z nimi terapeutów i lekarzy, wśród ośrodków naukowych związanych z diagnostyką genetyczną, bibliotek i wciąż pozostaje aktualna jako jedyne takie opracowanie o tej, bliskiej nam tematyce. Naszym celem jest dodruk kolejnego wydania by zaopatrywać wszystkie osoby zgłaszające się do Stowarzyszenie po poradę w początkowym, jakże trudnym dla rodziców okresie.

Najważniejszym wydarzeniem jest dla nas organizowanie corocznych Ogólnopolskich Zjazdów Naukowo-Edukacyjnych z udziałem rodzin jak i szerokiego grona wybitnych lekarzy i terapeutów. Wymieniamy doświadczenia oraz dostarczamy wiedzę naszym członkom. Oprócz sesji-wykładów, konsultacji i badań lekarskich, w ramach ograniczonego budżetu przygotowujemy różnorodne warsztaty, pokazy i zajęcia dla dzieci. Podczas Zjazdu odbywa się również Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia, podsumowujące rok naszej działalności i wyznaczające kierunki rozwoju. Od trzech lat organizujemy także Turnusy Rehabilitacyjne z programem ukierunkowanym na potrzeby naszych podopiecznych.

Z racji ogromnych ww. potrzeb prosimy o wsparcie naszych działań poprzez darowizny, sponsoring oraz wpłaty na Stowarzyszenie w ramach 1% – KRS 0000296776. W ramach współpracy oferujemy wdzięczność dzieciaków i rodziców, pozytywny PR, reklamę a także możliwość umieszczenia logotypu, gadgetów reklamowych i informacji o Państwa firmie w materiałach konferencyjnych oraz na naszych portalach internetowych.