OSMN prowadzi projekt edukacyjny MOJE NERKI (moje-nerki.pl)

Cele projektu:

- Edukacja Polaków odnośnie zagrożenia PChN

- Zwiększenie wykrywalności we wczesnych etapach PChN

- Edukacja odnośnie korzyści nefroprotekcji

- Edukacja pacjentów odnośnie możliwości wyboru leczenia

- Zwiększenie ilości badań profilaktycznych

- Zwiększenie wiedzy Polaków na temat grup ryzyka PChN

- Dalsze lobbowanie w Ministerstwie Zdrowia odnośnie włączenia badań eGFR do badań do pracy osób z grup ryzyka

Redaktor naczelna:

Prof. Beata Naumnik, konsultant wojewódzki ds. nefrologii, kierownik I Kliniki Nefrologii i Transplantologii z Ośrodkiem Dializ Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku

Początki działalności Ogólnopolskiego Stowarzyszenie Moje Nerki OSMN wcześniej Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych (OSOD) sięgają roku 2003.

Inicjatorką jest Iwona Mazur, która w 1995 r. doznała wypadku samochodowego i spędziła w szpitalu w ciężkim stanie ponad rok.Po wypadku Iwona Mazur mimo wielu ograniczeń w poruszaniu, komunikowaniu zaczęła myśleć jak pomóc sobie i innym. Tym lekarstwem okazała się praca, dzięki której miała siłę walczyć. Pracę rozpoczęła w sieći stacji dializ firmy International Nephrology Centers Poland (INCP). Po jakimś czasie  Iwona Mazur uznała, że to odpowiedni moment na założenie Stowarzyszenia Pacjentów Dializowanych. Był to 2003 rok. Iwona wzorując się podobnymi organizacjami działającymi na zachodzie, chciała aby w Polsce również było podobnie i pacjenci mieli swoją silną organizację. 

Szlaki do tworzenia były już częściowo przetarte. W Polsce istniało wówczas kilka małych organizacji pacjentów, przeważnie obejmujących zasięgiem jedną stację dializ. Wzorem było jednak najstarsze Gdańskie Stowarzyszenie Dializowanych, założone przez prof. Bolesława Rutkowskiego, długoletniego Krajowego Konsultanta do spraw Nefrologii i Dializoterapii.

Za główny cel OSOD stawiało sobie obronę praw osób dializowanych. Stowarzyszenie wówczas było także odpowiedzią na tragiczną sytuację, w jakiej znalazły się osoby dializowane. Narodowy Fundusz Zdrowia obniżył w 2004 roku stawki za dializy i wyznaczył limity wykonywanych zabiegów. W skład Stowarzyszenia zap[raszano wszystkie chętne stacje, publiczne i prywatne oraz pacjentów, którzy potrzebowali pomocy i chcieli działać. Personel stacji popierał działalność Stowarzyszenia a do pierwszego składu OSOD należały 24 osoby.

Potem dołączyli do grona założycielskiego oprócz wcześniej wymienionych osób; Mirek Mańka, Wiola Kimla i Rysiek Witek. Była to już grupa ludzi, którzy po prostu chcieli coś robić. Po pierwsze – szkolili się nawzajem, wymieniali doświadczeniami, zastanawiali, co można zmienić w swojej stacji dializ, oswajali z dializami nowych pacjentów. Zauważyli, że ludzie często nie wiedzą jak bardzo ważna jest rozmowa z kimś bardziej doświadczonym, kto doradzi, co robić, czego unikać. Działalność tworzonego Stowarzyszenia zainicjowano spotkaniem, na które zostali zaproszeni pacjenci a wśród nich był Mirosław Mańka. To było pierwsze spotkanie Iwony Mazur i Mirka Mańki. Od razu stwierdzili, że „nadają na tych samych falach”, że obydwoje chcą robić coś dla innych i razem zaangażowali się w powstawanie Stowarzyszenia. Tak się zaczęła długoletnia ich współpraca. Mirek początkowo na swojej stacji dializ organizował “struktury”, bardzo się zaangażował, poświęcał temu dużo serca i uwagi.  Po roku poproszono go by został zastępcą przewodniczącego Stowarzyszenia i zaczął działać na skalę całego kraju.

Stowarzyszenie mobilizowało i inspirowało pacjentów do integrowania się poprzez wyjazdy na wycieczki, spotkania bez okazji przy kawie i przy okazji świąt, na wigilii i jasełkach. Tworzyła się prawdziwa dializowana rodzina. Pierwsze spotkania założycieli odbywały się w Żywcu w wąskiej ale zaangażowanej grupie, a następnie w Krakowie. Kontakt był utrudniony, opierał się na rozmowach telefonicznych i pisaniu listów. Stowarzyszenie nabierało „kształtów”, dołączali kolejni członkowie jak Robert Kęder, który tworzył Polską Federację Pacjentów Dialtransplant.

Oficjalnie Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych zarejestrowane zostało w 8 stycznia 2004 roku aby reprezentować wówczas około 15 tysięcy dializowanych w Polsce i prawie drugie tyle pacjentów po przeszczepieniu nerek. Po oficjalnym zarejestrowano OSODu przy wsparciu firmy Fresenius stworzono biuro w domu Iwony. Fresenius wspierał o OSOD aby w Polsce tez powstało silne stowarzyszenie pacjentów.

Od 2020 r rozpoczęliśmy edukację i spotkania poprzez  webinaria. Otworzyliśmy nowy nowego projekt MOJE NERKI. Jest to kampania ogólnopolska dotycząca edukacji Polaków odnośnie zagrożenia Przewlekłą Chorobą Nerek. Celem  jest zwiększenie świadomości społeczeństwa w zakresie zagrożenia chorobami nerek. Redaktor Naczelną Moje Nerki jest prof. dr hab. Beata Naumnik – konsultant wojewódzki d/s nefrologii, Kierownik I Kliniki Nefrologii i Transplantologii z Ośrodkiem Dializ, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.

Prof. Beata Naumnik wniosła nową energię i kierunek działania.  Życzliwie pochyliła się nad problemami i potrzebami pacjentów poprzez prowadzenie cyklu wykładów i szkoleń na żywo jak i on-line. Wielu specjalistów, którzy zauważają pozytywny wpływ informacji dostępnych w projekcie Moje Nerki dołączają do współpracy z nami. Projekt Moje Nerki jest platformą edukacji, informacji oraz materiałów przydatnych pacjentom leczonych nerkozastepczo. Rozwijamy ją aby wesprzeć pacjentów leczonych nrkozastepczo i edukować 4,4 miliona polaków zagrożonych PCHN. Świadoma nefroprotekcja może darować od kilku do kilkunastu lat życia. Trzeba tylko zdawać sobie sprawę z zagrożenia.

W 2021 r. OSOD ustanowiło Ogólnopolski Dzień Osób Dializowanych i po raz pierwszy obchodziło go 8 listopada 2021 r. Ta szczególna data bowiem 8 listopada 1958 r. w Poznaniu wykonano w Polsce pierwszą hemodializę.

W dniu 2 października 2022 r. odbyło się Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych (OSOD). W jego wyniku nastąpiły istotne zmiany i obecnie nosi ono nazwę Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN). Prof. Rajmund Michalski został Prezesem OSMN, a Pani dr Iwona Mazur i Dorota Ligęza są V-ce Prezeskami.

Cała historia na stronie:

https://moje-nerki.pl/aktualnosci/historia-osod/