Zachęcamy wszystkie osoby chore na hemofilię, Rodziny oraz wszystkich naszych Przyjaciół o przekazanie 1% podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (zał.: 1988 r., Organizacja Pożytku Publicznego: 2008 r.).

Dzięki aktywności Stowarzyszenia leczenie chorych na hemofilię w ostatnich latach bardzo się zmieniło: dzieci zostały objęte leczeniem profilaktycznym, poprawiło się też leczenie dorosłych. Wiele jednak trzeba jeszcze zmienić. Przekazane wpłaty z 1% podatku pomogą Stowarzyszeniu organizować obozy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży, kupować sprzęt rehabilitacyjny dla ośrodków zajmujących się leczeniem chorych, pomagać chorym, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji życiowej, wydawać materiały edukacyjne: książki, płyty DVD przeznaczone dla chorych, rodziców chorych dzieci, nauczycieli, lekarzy.

Wszystkim osobom, które zdecydowały się nam zaufać i przekazać 1% podatku dziękujemy.

Celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne, bez względu na przynależność tych osób do Stowarzyszenia, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy socjalnej i pomocy prawnej.

Cel ten realizowany jest przez Stowarzyszenie m.in. poprzez:

• organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy w dostępie do leków, sprzętu medycznego, sprzętu do rehabilitacji itp.
• bezpośrednią współpracę z wiodącymi w zakresie leczenia hemofilii ośrodkami medycznymi w Polsce oraz na świecie,
• kontakt oraz współpracę z polskimi i zagranicznymi firmami farmaceutycznymi oraz organizacjami charytatywnymi (np. dary humanitarne w postaci leków),
• współpracę z lekarzami bezpośrednio opiekującymi się chorymi na terenie całego kraju,
• współpracę oraz wymianę informacji ze Służbą Krwi,
• współdziałanie z Ministerstwem Zdrowia,
• organizowanie rehabilitacji leczniczej, zawodowej i społecznej,
• organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy socjalnej (ze środków finansowych własnych oraz dotacji ukierunkowanych),
• organizowanie i udzielanie bezpośredniej pomocy prawnej,
• współdziałanie z organami administracji rządowej, organami samorządów terytorialnych oraz pozarządowymi organizacjami społecznymi,
• działania informacyjno-propagandowe w środkach publicznego przekazu (prasa, radio, telewizja),

działania informacyjne dla rodziców, chorych oraz środowisk, w których żyją chorzy

Działalność organizacji oparta jest wyłącznie na pracy społecznej jego członków, dotyczy chorych z terenu całego kraju bez względu na ich przynależność do Stowarzyszenia.

O hemofilii

Hemofilia jest rzadką, polegającą na niedoborze lub braku we krwi chorego jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII lub IX). Mniej niż jedna na dziesięć tysięcy osób rodzi się chora. W Polsce obecnie zarejestrowanych jest ponad 3,5 tys. takich osób.

Na hemofilię choruje się od urodzenia. Hemofilia może byc dziedziczona, ale jej przyczyną  może być również mutacja czynnika krzepnięcia. Objawia się niezwykle bolesnymi wylewami krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, często wywołującymi ich nieodwracalne zniszczenia. Niektóre wylewy mogą być śmiertelnie groźne. Najczęstszym rodzajem hemofilii jest hemofilia A, wywołana niedoborem czynnika krzepnięcia VIII we krwi, natomiast rzadziej spotykana hemofilia B, powodowana jest niewystarczająca ilością czynnika krzepnięcia IX.

Hemofilia przybiera zróżnicowaną postać, w zależności od poziomu czynnika krzepnięcia
we krwi. Poziom ten u osoby zdrowej wynosi 50-150% aktywności czynnika VIII lub IX. Wyróżnia się łagodną postać hemofilii (5-30% aktywności czynnika krzepnięcia),
w przypadku której krwawienia nie występują często, a dochodzi do nich tylko w wyniku urazów, postać umiarkowaną (1-5% aktywności czynnika), przy której krwawienia występują mniej więcej raz w miesiącu i nie pojawiają się bez wyraźnej przyczyny oraz postać ciężką (poniżej 1% aktywności czynnika), która objawia się częstymi krwawieniami wewnętrznymi do stawów i mięśni bez zauważalnej przyczyny, przeważnie częściej niż raz
w tygodniu. Postać hemofilii decyduje o tym, jak poważne mogą być jej konsekwencje.

Jedną z najtrudniejszych w leczeniu komplikacji choroby jest hemofilia z inhibitorem czynników krzepnięcia, występująca u około 10% chorych na ciężką postać hemofilii. Objawia się ona neutralizowaniem przez organizm chorego podawanych zewnętrznie czynników krzepnięcia, poprzez wytwarzanie przeciwciał, dlatego też jej leczenie jest szczególnie skomplikowane.

Objawy choroby

Objawy obydwu typów hemofilii – zarówno A, jak i B są jednakowe. U chorych mogą pojawiać się duże siniaki, samoistne krwawienia wewnątrz ciała - do stawów (głównie kolanowych, skokowych i łokciowych) i mięśni, długotrwałe krwawienia w przypadku zranienia, urazu, a także ingerencji chirurgicznej lub dentystycznej. Krwawienia powodują
u chorego ból i uczucie „rozpierania” wewnątrz ciała, któremu towarzyszy obrzęk
i zesztywnienie okolicy wylewu, a w następstwie trudność w poruszaniu danym stawem lub mięśniem. W przypadku, gdy krwawienie wielokrotnie powtarza się do tego samego stawu, powodować może ono trwałe i poważne jego zwyrodnienie, a także potęgować ból, utrudniając choremu poruszanie się i wykonywanie codziennych czynności. Brak leczenia hemofilii może doprowadzić nawet do śmierci chorego w młodym wieku.