Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci. Naszą misją jest wsparcie chorych i ich rodzin w walce o godne i jak najdłuższe życie z tą ciężką i nieuleczalną chorobą genetyczną. Jesteśmy blisko naszych podopiecznych, chcemy zapewnić im wszechstronną pomoc, by wiedzieli, że nie są sami i by dać im nadzieję, że mukowiscydoza to nie wyrok.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
-
Twoje 1,5% daje nadzieję, że mukowiscydoza to nie wyrok
Jak wykorzystamy 1,5%
Dzięki środkom zebranym z 1% podatku możemy realizować różne formy pomocy dla ok 1700 podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym, w tym:
- prowadzimy wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego;
- finansujemy leczenie i fizjoterapię dla najbardziej potrzebujących;
- organizujemy projekty domowej rehabilitacji;
- prowadzimy infolinię dla chorych, oferujemy pomoc psychologa, prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka;
- organizujemy projekty edukacyjne, warsztaty, konferencje, szkolenia, wydajemy czasopismo „Mukowiscydoza”;
- wspieramy ośrodki, w których leczą się chorzy na mukowiscydozę, w tym m.in. przekazujemy sprzęt medyczny;
- realizujemy pomoc przy organizacji przeszczepów płuc za granicą, jak również refundujemy drogie leczenie poprzeszczepowe;
- pomagamy chorym w zbiórce środków na leczenie;
- zabiegamy o konieczne zmiany w systemie zdrowia, inicjujemy powstawanie nowych placówek medycznych i remonty istniejących;
- bezpłatnie prowadzimy subkonta 1% i subkonta darowizn dla naszych podopiecznych.
-
- Obszar działalności:Zdrowie
- Obszar działania:cała Polska
- KRS:0000064892
- Konto:49 102 0 34 66 0 000 9302 000 2 34 73
- Adres:ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka Zdrój
- WWW:www.oddychaj.pl
- E-mail:poczta@ptwm.org.pl
- Telefon:18 267 60 60 wew. 33
-
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą to największa i najstarsza organizacja pozarządowa wspierająca chorych na mukowiscydozę oraz członków ich rodzin. Od ponad 30 lat zabiegamy o to, by jakość życia chorych była coraz lepsza i bliższa standardom europejskim. Obecnie opiekujemy się blisko 1700 beneficjentami w całej Polsce.
Pomagamy zarówno dzieciom jak i dorosłym
W ramach działalności statutowej wspieramy chorych w zakupie leków, suplementów diety, wysokokalorycznych produktów żywieniowych oraz pokrywamy inne kosztach związane z leczeniem i rehabilitacją.
Od 2006 roku prowadzimy nieodpłatną wypożyczalnię sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego i pomocniczego, zapewniającą dostępność urządzeń rehabilitacyjnych dla podopiecznych. W ramach funkcjonowania wypożyczalni dotychczas ponad 1300 osób otrzymało wsparcie w postaci ponad trzech tysięcy sztuk sprzętów fizjoterapeutycznych.
Nasze działania przekładają się także w pomoc w zorganizowaniu konsultacji i procedur związanych z transplantacją płuc w Polsce i zagranicą. Współpracując z Fundacją „Zdążyć na czas” udało nam się pomyślnie sfinalizować procedurę przeszczepu dla wielu naszych podopiecznych za granicą.
Walczymy o lepsze warunki leczenia
Razem z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy (towarzystwo naukowe zrzeszające lekarzy i kadrę medyczną), prowadzimy liczne rozmowy z przedstawicielami NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, dążąc do poprawy warunków leczenia pacjentów z CF. Celem naszych działań są również projekty wspierające ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę w całej Polsce. W latach 2015-2017 przekazaliśmy:
- 330 166,42 zł – na sfinalizowanie otwarcia Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, najnowocześniejszego i największego ośrodka pediatrycznego w Polsce.
- 100 473,24 zł – na rozbudowę Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu, by zapewnić chorym dorosłym europejskie warunki leczenia.
- 103 155,90 zł – na utworzenie oddziału leczenia mukowiscydozy dla dorosłych w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu.
Zapewniamy rehabilitację
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadzi również projekty kompleksowej rehabilitacji, rehabilitacji przez sport oraz treningów samodzielnego funkcjonowania chorych w ramach projektów dofinansowanych przez PFRON oraz projektów samorządowych, a tekże ze srodków własnych w których Towarzystwo prowadzi zajęcia z fizjoterapeutami, psychologami, dietetykami. W roku 2020 tego rodzaju wsparcie otrzymało ponad 200 osób chorych na mukowiscydozę. Wsparciem przychologicznym otaczamy równiez bliskich naszych podopiecznych.
Edukujemy i walczymy o lepsze zrozumienie choroby w społeczeństwie
Organizujemy warsztaty, szkolenia, konferencje i wideokonferencje, poradnictwo online oraz bezpłatną infolinię dla chorych na mukowiscydozę w zakresie rehabilitacji, żywienia, pomocy prawnej, psychologicznej. Zapewniamy dostęp do najnowszych informacji z zakresu kompleksowego leczenia mukowiscydozy. Wydajemy kwartalnik „Mukowiscydoza” w nakładzie 2500 egzemplarzy dedykowany wszystkim chorym oraz członkom ich rodzin.
Organizujemy cykliczne wydarzenia: Ogólnopolskie szkolenie „Kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę” to dwudniowe warsztaty edukacyjno-szkoleniowe dla chorych i ich rodzin w których co roku bierze udział blisko 150 rodzin, a jego podstawowe założenia to edukacja rodziców i chorych dorosłych w zakresie postępów leczenia, fizjoterapii, dietetyki oraz przeciwdziałania zakażeniom. To również indywidualne zajęcia z psychologiem i rehabilitantem. W czasie tego spotkania, rodzice mają także okazję, by wymienić się między sobą doświadczeniami oraz problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy.
Bieg po oddech, to z kolei sportowe wydarzenie organizowane w Zakopanem podczas którego promujemy aktywność fizyczną jako istotny element codziennej fizjoterapii chorych przekładającej się na jakość i długość życia. To również budowanie świadomości o mukowiscydozie, przełamywanie barier i integracji społecznej osób niepełnosprawnych w tym także chorych na mukowiscydozę. Pozyskane za sprawą wydarzenia środki finansowe realizują pokrycie kosztów zakupu leków oraz sprzętu rehabilitacyjnego dla naszych podopiecznych. W ubiegłym roku w Wirtualnym Biegu po Oddech wzięło udział blisko 1500 zawodników którzy wraz ze swoimi bliskimi pokonali 5 km , dokładając w ten sposób swoją cegiełkę pomocy na rzecz naszych podopiecznych.
Wywołujemy uśmiech na twarzach naszych podopiecznych
Mikołajki dla Mukoludków, to przedświąteczna akcja polegająca na zbiórce środków finansowych oraz darów rzeczowych. Z pozyskanych darowizn przygotowujemy paczki świąteczne dla naszych muko wojowników. Każdego roku obdarowujemy około 1000 rodzin.
Nasza pomoc to również nieodpłatna administracja subkont podopiecznych, oraz pomoc w pozyskiwaniu środków finansowych umożliwiających pokrycie kosztów drogiego leczenia.
