• pomoc w leczeniu dzieci chorych na Zespół Turnera i inne choroby związane z niskorosłością
• ochrona zdrowia i pomoc społeczna
• organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci z ZT

Kim jesteśmy?

Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Turnera jest organizacją o charakterze charytatywnym (non profit), powstałą w maju 1990 r z inicjatywy rodziców i opiekunów dzieci urodzonych z zespołem Turnera (ZT) oraz osób zaangażowanych w ich leczenie. Jako rodzice dzieci dotkniętych zespołem Turnera zorganizowaliśmy się przed 28 laty i zarejestrowaliśmy nasze Stowarzyszenie, aby właśnie pomagać chorym dzieciom w leczeniu i odpowiedzieć na takie pytania jak: Czy osoby te muszą czuć się ,,inne” skazane na wykluczenie społeczne i wegetację na obrzeżach normalnego życia? Co można zrobić, aby stworzyć im szansę na jakość życia, które może być udziałem ludzi zdrowych? Nasze Stowarzyszenie działa w sferze działań publicznych, w rozumieniu ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, tj. w sferze ochrony i promocji zdrowia.

Nasi podopieczni.

Stowarzyszenie jest organizacją zrzeszającą dzieci ich rodziców, opiekunów i osoby dorosłe obarczone chorobą Turnera oraz innymi chorobami rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne np. niskorosłość. Zrzeszamy również osoby zainteresowane pomocą       w leczeniu chorych i zwalczaniu skutków choroby. 

Jak pomagamy?

Stowarzyszenie pomaga w leczeniu dzieci z ZT, które jest niezwykle kosztowne w związku z koniecznością stosowania leczenia hormonalnego (hormon wzrostu). Choroba ta objawia się bowiem zahamowaniem wzrostu w takim stopniu, że wzrost nieleczonych kobiet w wieku dorosłym wynosi średnio 142 cm. Skupiamy się również na stworzeniu naszym podopiecznym warunków do samorealizacji w zakresie osiągnięcia właściwego statusu zawodowego i społecznego. Osoby niskorosłe poddawane są dużym obciążeniom psychicznym, co powoduje u nich wczesne wycofanie się z życia rówieśników i pogłębia alienację na dalszych etapach rozwoju. Nasze dzieci traktowane są jako ,,dzieci z problemami”. Chcemy im pomagać w budowaniu poczucia własnej wartości, które pozwoli im na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Funkcję terapeutyczną chcemy realizować przez szeroko rozumiana integrację i szkolenia zawodowe. U starszych dziewcząt, również u chłopców niskorosłość jest przeszkodą w wyborze zawodu oraz uzyskania zatrudnienia. Chcielibyśmy zapewnić naszym podopiecznym z ZT w całym cyklu ich życia opiekę medyczną odpowiednią do ich złożonych problemów zdrowotnych.                                                                                       

Jakie są nasze cele?

1. Roztoczenie opieki nad chorymi i ich rodzinami.
2. Pozyskiwanie środków i lekarstw na rzecz chorych.
3. Prowadzenie kampanii na rzecz powszechnego i stałego leczenia oraz rehabilitacji chorych z Zespołem Turnera.
4. Propagowanie tematyki dotyczącej Zespołu Turnera oraz innych chorób rodzących zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne.
5. Dążenie do powstania w ośrodkach medycznych zintegrowanej, interdyscyplinarnej opieki lekarskiej nad pacjentkami z ZT.
6. Wspieranie inicjatyw społecznych.
7. Organizowanie różnych form wypoczynku dla dzieci i młodzieży oraz turnusów o charakterze rehabilitacyjno-edukacyjnym dla dzieci, młodzieży i dorosłych z zespołami chorobowymi: Turnera oraz innymi rodzącymi skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne.
8. Działania edukacyjne, oświatowe i wychowawcze wspomagające wszechstronny rozwój osób pełno- i niepełnosprawnych.
9. Organizacja wydarzeń sportowych i turystycznych, imprez i zawodów oraz działań z zakresu promocji zdrowia psychicznego, fizycznego i zdrowego stylu życia.
10. Prowadzenie działalności wydawniczej, informacyjnej i promocyjnej.